人生总有终点,当生命即将走到尽头,最想得到的是体面而平静地告别世界?还是了却心中最后的愿望?近年来,作为一种极具人 文 关怀的护理方式,安宁疗护被越来越多的人接受。它是临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗的统称,旨在提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。
在清明这个离“死亡”话题最近的节气即将到来之际,记者采访多位接受过安宁疗护的家庭,他们的故事将呈现一种别样的“生死离别”。■ 文、图/ 记者 何利
病房婚礼 满足患者离世前最后的愿望
弄清并满足患者离世前最后的愿望,是安宁疗护工作中最为常见的一种。49岁的严先生(化姓)在安宁疗护病床上,参加了儿子的婚礼。癌症晚期的他平静离世。
2022年春天,严先生被确诊为胃癌晚期,生存期不超过6个月。他决定放弃治疗,入住市人民医院的安宁疗护病房,由韩昌敏医生负责日常病情诊疗,安宁疗护护士孙雪、毛晓雪联合营养师尤世刚等共同提供日常护理。
“一般情况下,走到生命尽头的终末期患者不会主动向家人说出自己的临终心愿。长期生病的他们,不愿意在这个时候麻烦至亲。”孙雪告诉记者,严先生一开始并没有说出自己的心事。
经过几天接触,安宁疗护团队贴心的照护、耐心的开导让严先生备感温暖,他放下顾虑,说出最后的心愿。儿子将在一个月后举办婚礼,他希望能够参加,亲眼看着儿子成家,却又担心安在身上的胃肠管会影响自己的外在形象。安宁团队提出可以用透明胶布黏贴管道,再佩戴大号口罩将导管隐藏好,让他体面大方地出现在婚礼现场。
就在严先生掰着指头计算婚礼日期的时候,他的病情突然加重,出现大出血。虽然经过紧急抢救,严先生的情况得到缓解,但医生评估他已无法走出病房出席婚礼。尽管严先生嘴上说着“没关系”,但他眼神中的遗憾还是被医护人员和家人注意到了。“在原定婚礼举行日的前一天,在病房里先举办一场婚礼。”根据严先生的病情,医护人员在征求他家人的同意后做出这样的决定。
2022年10月31日,严先生的病房经过医护人员的装扮,变成临时的婚礼现场。床头的囍字、墙角的气球、电视机上投屏出来的“我们结婚了”字样,让严先生的脸上再次露出笑容。那天,他靠在枕头上,穿着新衣,还特意刮干净了脸上的胡茬。
“爸,您请喝茶。”儿媳妇敬茶环节,病房里一屋子人泪流满面,唯独严先生开心地笑着。好像在那一刻,病痛的折磨和死亡的恐惧不复存在。
病房婚礼的第二天,严先生平静离世。办理完葬礼,严先生的家人特意返回医院,向医护人员表示衷心的感谢。
体面告别 让生命有尊严地结束
癌症晚期患者、各种慢性病进入终末期的患者、艾滋病患者、重症儿童患者、进展性神经系统疾病患者,是目前我市各大医院安宁疗护的主要服务对象。让即将离世的患者与亲人体面告别,是安宁疗护事业及相关医护人员的一项具体职能。
在国药东风总医院安宁疗护中心, 文 化墙上写着“安宁、关爱、感恩、陪伴”8个字,还悬挂着医生护士和患者之间的温情照片;病区宽敞明亮,房间里的绿植生机勃勃,古典音乐轻柔舒缓,书架上的书籍和手工艺品琳琅满目;活动室里有老人在下象棋、练字、画画、玩纸牌……这里不像病房,更像是家。
2023年的清明节前,当时85岁的张大爷(化姓)因为前列腺癌晚期入住国药东风总医院的安宁疗护中心。此前,他在北京一家医院接受抗癌治疗,不过效果甚微。后来,他的癌细胞转移,生命进入终末期。
张大爷提出放弃治疗,回家找个安静的环境,走完最后一程。“一开始我们不知道十堰本地有安宁疗护,便想着到武汉的安宁疗护机构入住,然而那时候父亲的身体已经不允许再长途跋涉,便在家里艰难地过了两个月。”张大爷的儿子告诉记者,后来他无意中得知国药东风总医院有安宁疗护业务,便为老人办理了入住手续。
由于病情严重,张大爷在入住国药东风总医院一周后离世。但是在这短短的一周时间里,每天都有受过专业培训的志愿者来到病房为老人唱歌、弹吉他;每天都有很多亲朋好友来探望;住院期间恰逢老人85岁生日,安宁病房全体医护人员和老人家属一起为老人精心筹备了一场生日聚会;他的窗台上每天都摆着鲜花。
专业的陪伴和疗护,让张大爷在最后的一个星期里过得格外安宁和充实。在病房里,张大爷虽然身体很不舒服,但他经常安慰家人:“死亡是一个必然会降临的节日,所以我是准备过节去了,你们到时候都不要哭啊!”
说起过世的父亲,张大爷的儿子至今仍对国药东风总医院安宁疗护团队充满感激之情。“没有过度的抢救和治疗,也没有全身密密麻麻的各种导管,是他们让我父亲在临终前少遭受了很多痛苦,并且开开心心地走完了最后一段时光。他跟亲朋好友是以一种体面的方式做完了临终告别。”张大爷的儿子告诉记者。
疗愈陪伴 当好生命的“守护者”和“摆渡人”
努力让终末期患者不留遗憾地走完生命旅程、走得安宁,是安宁疗护工作人员的追求目标。在这个过程中,安宁疗护的医生护士就是患者的“守护者”和“摆渡人”。近年来,太和医院安宁疗护团队致力于开展安宁疗护“五全照护”——全人、全家、全程、全队、全社区,努力让终末期患者的生命更有质量。
王永(化名)是一名30岁的肝癌患者,一经确诊就是晚期,还发生了骨转移。很长一段时间,他都无法接受现实。入院时,王永恶心、呕吐的症状非常明显,他一度不愿配合治疗,健康情况越来越差,情绪不稳定,性格暴躁。
在患者入院前,医护人员就充分了解患者的病情和主要诉求、家庭构成、经济状况,并进行疼痛、生存期、营养等综合评估,帮助梳理患者及家属医疗决策的困境。但王永对医院的排斥,还是大大超出医护人员的想象。
为了让王永尽可能地舒服些,医护团队评估后想马上为他置胃管引流,但他一口拒绝,说自己只接受药物治疗。实在疼得难受了,他又喊来医护人员,说想插胃管试试。令人想不到的是,王永顺利地插上胃管引流后,稍有舒缓,又开始闹着要拔了胃管。
为了让“倔强”的王永不再“倔强”,太和医院肿瘤中心安宁疗护团队从为他送饭送水开始,尝试着多与他沟通,一方面始终耐心倾听安抚,另一方面尽力为他缓解治疗带来的副作用。渐渐地,王永不再排斥医护人员,逐渐打开心扉,也愿意接受护士的建议。
后来,王永适应了安宁疗护病房的环境,以及负责照护他的医护人员。在护士的建议下,他甚至开始和家人进行“四道人生”,即道谢、道爱、道歉、道别。王永的心扉敞开了,因为生病跟家人之间产生的隔阂,也在他的“四道人生”环节得到彻底消除。
入住安宁疗护病房5个月后,王永在平静中离开了这个世界。

在温馨的安宁疗护活动室,护士陪终末期老人打牌做游戏。

志愿者陪病床上的老人聊天。

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