两岁半的十堰女孩瑶瑶本该享受无忧无虑的童年，可是在别人看动画片、玩芭比娃娃时，她却在医院的病床上做化疗。9月10日，两岁半的瑶瑶被确诊患有朗格汉斯组织细胞增生症，目前正在武汉接受治疗。

朗格汉斯组织细胞增生症的发病率在200万分之一至20万分之一，是一种较为少见的疾病，治愈的希望很大，但长期治疗费用较高，瑶瑶父母为筹集医疗费而愁眉不展。■ 文、图/ 记者 王琪

走路姿势不对，一查得了罕见病

“瑶瑶乖，这只手不要乱动哦，不然小精灵晚上就不来找你啦！”化疗又开始了，瑶瑶的妈妈刘贝贝轻声哄着病床上才两岁半的女儿。

每天输液十几个小时，除了吃饭以外，瑶瑶很乖巧，就像个洋娃娃，打针的手一动不动。

9月初，瑶瑶跟着妈妈一起到外婆家玩，外婆梁女士无意间发现瑶瑶走路姿势不太对，就问瑶瑶，瑶瑶太小了，也说不出来。梁女士去问女儿刘贝贝，刘贝贝一开始没放在心上，以为可能是跟小朋友玩闹摔伤了，结果晚上回家，瑶瑶睡到半夜忽然开始在床上翻滚大哭，边哭边大声叫：“妈妈，我疼，我好疼。”刘贝贝赶忙问瑶瑶哪里疼，瑶瑶只是捏着腿一个劲儿说疼。

夫妻俩吓坏了，连夜带着孩子去医院检查，在路上，瑶瑶蜷缩在刘贝贝怀里，一直重复“妈妈，我好疼”，看着女儿这么痛苦，刘贝贝双手紧紧抱着瑶瑶，恨不得痛的是她自己。

做了各种检查，瑶瑶最终被确诊为朗格汉斯组织细胞增生症，当天就转到武汉儿童医院治疗。“我们都没听说过这种病，但是医生说能治好的希望很大，我已经请了一个月的假在武汉陪瑶瑶治疗，下个月还不知道该怎么办。”9月20日，记者见到了梁女士，通过视频通话与刘贝贝取得了联系，也见到了躺在病床上睡着的瑶瑶。

根据医学解释，小儿朗格汉斯组织细胞增生症临床症状较为多样化，根据受累器官、部位以及患者年龄而存在较大差异。轻者可能仅有自限性单纯骨或皮肤病变，重者可表现为全身多器官、多系统病变，其中骨损伤以单灶性骨损伤较为常见，骨损伤发生后，临床可表现为疼痛、跛行、病理性骨折、红肿等。瑶瑶就是从骨头疼痛开始，但随着血液系统受侵害，可能出现出血、感染等。累及肺部时，可能出现呼吸困难、呼吸急促等症状。

带瑶瑶去武汉医院治疗时，刘贝贝身上只带了3000元钱，这段时间梁女士和女婿田世军四处筹钱，已经将车卖了，位于六堰的房子也挂到中介上准备出售。10天时间，检查加治疗费等已经花了4万余元。

家中的顶梁柱田世军在工厂上班，刘贝贝在六堰一家公司工作，两人都是普通上班族。刘贝贝家中还有一个12岁的儿子在读六年级，丈夫田世军是独生子，一家四口加上田世军的父母6个人住在一起。房子出售后，全家人只能租房居住。因为家中两位老人做心脏支架手术，花光所有积蓄，去年该给瑶瑶买的保险也被耽搁了。

“能借的钱都借了，网上众筹到的一万多元也全部交给医院。医生说这个病最少要治疗一年，每三个月要做一次评估，若治疗效果不好可能需要更长时间，费用也更多。”陪床10余天，刘贝贝几乎没怎么休息，面容憔悴。但看着熟睡的瑶瑶，刘贝贝疲惫的脸上满是柔情。

瑶瑶爱跳舞爱笑，乖巧到让人心疼

大大圆圆的眼睛，小巧可爱的鼻子，瑶瑶笑起来像个小天使，刘贝贝的视频号里记录着瑶瑶成长的点点滴滴。“她最爱跟着动画片里的公主一起跳舞，平时也乖得很，特别听话。”说着说着，梁女士眼眶湿润，她扭过头从包里摸索出一张已经皱了的卫生纸擦了擦眼角。

如果不是生病，瑶瑶在明年9月就要跟着小伙伴去幼儿园开心玩耍了。瑶瑶才来到这个世界两年多，她懂的不多。生病以来，她只知道自己会疼，但并不知道这就是生病，也不知道生病后自己会怎么样，她还带着对这个世界的好奇心，满心期待着明年的幼儿园生活，稚嫩的她像一棵刚发芽就面临枯萎的小树。

这段时间，刘贝贝让她干嘛她就干嘛，去检查也不哭不闹，前几天打化疗针加营养针，一打就是13个小时，瑶瑶躺在床上听刘贝贝给她讲公主和小精灵的故事，听着听着就能睡着。

每天打完针，瑶瑶会开心地问：“妈妈，我们是不是马上就能回家啦，我想哥哥和爸爸了。”刘贝贝也总会摸着瑶瑶的头回答道：“瑶瑶乖乖打针，让病痛都跟着小精灵飞走，我们就能回家啦。”听完妈妈的话，瑶瑶就安心地躺在床上看动画片，跟着里面的人物一起挥手，仿佛她就是动画片里那个无忧无虑的小精灵。

“瑶瑶很爱跳舞，如果以后恢复良好，我想去给她报舞蹈班，让她像个公主一样开开心心跳舞。”刘贝贝说。

目前瑶瑶的治疗费还远远不够，希望能有好心人帮帮瑶瑶，让这个爱笑乖巧的小公主能像正常人一样生活。若有好心人愿意资助可联系梁女士：13593719868。

生病前的瑶瑶。

生病后的瑶瑶。