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□“房县男童患罕见病 全球仅200例”续:
十堰晚报微信发布仅2天筹款6万余元 病情受到省慈善总会关注
无痛无汗症男童后天赴汉治病

■记者 鲍欢

“感谢大家的关心和帮助,我们会铭记这份爱心坚持下去。”昨日中午,十堰晚报、秦楚网、十堰晚报微信持续关注的房县患先天性无痛无汗症男童淋淋(小名)的父亲谢勇给记者打来电话。他说,淋淋的肺炎症状好转,已于昨日出院,他们的情况受到省慈善总会的关注,18日他们将带着淋淋去武汉同济医院接受治疗。

本报官微发布仅2天筹款6万余元

13日晚,十堰晚报微信发布了一条感人至深的微信《可怜!十堰1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍!谁能救救他?》,瞬间在朋友圈得到热转:发出仅20分钟,阅读量破万;一小时后,微信捐款就增加到1.3万元。

截至昨日13时,这条微信的阅读量达5.3万次,微信“水滴筹”捐款增加到6万余元。还有多位市民通过微信、电话联系谢勇捐款,通过微信转账4000余元。

昨日下午,记者通过淋淋的主治医生王恒东了解到,孩子的肺部炎症已消失,达到临床治愈,准许出院观察。“我在几年前看过一则新闻报道,河北有家医院用中医方法治好了一位不会出汗的病人。我建议联系中国中医研究院,求得帮助。”网友“范树天野”在微信留言中说。像这样的留言很多,大家纷纷为淋淋的治疗出谋划策,“希望老天开眼,创造医学奇迹,别再折磨这么可爱的孩子了!”

一条条感人肺腑的留言像冬日里的暖阳,给淋淋一家送去了温暖。“我不知道该用什么言语来表达内心的感动,千言万语汇成一句‘谢谢’。”谢勇说。

病情受到省慈善总会关注

十堰晚报、秦楚网、十堰晚报微信

持续报道后,淋淋的病情得到省慈善总会的关注,并联系谢勇开通慈善总会的通道,为淋淋筹集治疗费用。“我们已经关闭‘水滴筹’的通道,谢谢所有的好心人。”谢勇说,“水滴筹”的每一分钱都会用于孩子的治疗。

2017年8月31日,由省慈善总会联合各市、州、县(区)慈善机构共同发起实施、国内首创的“慈善医疗众筹”项目启动,为困难群众申请医疗个人求助提供规范的互联网众筹募捐服务。通过这个项目,有需求的贫困患者可以在手机上便捷发起筹款,所筹善款可由患者在手机上直接拨付至医院收费系统,还可边筹边用,真正起到“救急难”的作用。

据了解,省慈善总会筹措1100万元善款为全省贫困患者提供配捐救助,“慈善医疗众筹”平台首次实现众筹善款与医院收费系统无缝对接。

通过市民政局和太和医院了解到淋淋病情后,省慈善总会特别开通绿色通道,已经为孩子申请了医疗众筹。

后天将赴武汉接受治疗

“我咨询到武汉有一位教授,他之前接触过无痛无汗症病例,近些年也在研究这方面的治疗方法。”采访中,谢勇告诉记者,十堰晚报微信的文章发出后,很多网友向他提供了治疗建议,在咨询了相关专家后,谢勇在3天前预约了武汉同济医院麻醉科张咸伟教授的专家号。

记者查看武汉同济医院官网了解到,2008年张咸伟偶然接触到一名无痛无汗症患者,从此便开始先天性无痛无汗症的专项研究。10余年来,他跑遍了内蒙古、浙江、江苏等多个省市区,查找并接触过30余名无痛无汗症患者,十分熟悉这一病症。

目前,淋淋一家已回到房县老家,淋淋出院后的状况良好。看着淋淋久违的笑脸,谢勇表示,希望武汉之行能给孩子带来好消息。

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