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为了再次看清世界 他们跨越半个地球
7名阿根廷人结伴来我市治眼疾
5月10日中午11时55分,7名阿根廷患者及其家属坐汉口至十堰的动车到达十堰,太和医院派人员到火车站接车。
5月10日下午,太和眼科专家对7名阿根廷患者进行手术前检查。
15日16时,医院举行了欢送阿根廷朋友欢送会,并赠送了礼物。

  生命的天空中飘过云翳,都在等待某个特定时机,驱散漫天的黑云。在这个世界上,有一种人,生来与其他人不一样:花蕊,飞鸟,白云……这些曾经的五彩斑斓,渐渐离他们远去,直至永远陷入黑暗。他们是世界医学界公认的罕见病——遗传性视神经病变患者。10日,跨越半个地球,7名来自阿根廷的国际友人,来到十堰太和医院治疗遗传性视神经病变。

  ■文/记者 何利 特约记者 梁时荣 李毓霞王玮 图/记者 张启国

  跨越半个地球,7名阿根廷患者抵达我市

  罕见病是指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。遗传性视神经病变就是罕见病中的一种。

  10日中午,D5211次动车稳稳地停靠在十堰火车站。站台上,太和医院眼科的几名工作人员,早已等候在站台上。他们手中,高举着一块接站牌,上面用英文写着“太和医院接待阿根廷患者赴十堰诊疗”几个醒目的词汇。

  车厢门刚一打开,接站的医护人员便靠了过去,紧接着,7名外籍患者在他们随行家人的搀扶下,缓缓走下列车,向接站的医护人员走了过来。“7名患者,外加7名家属,总共14个人,都是从阿根廷来的。”随行的翻译卞亚军告诉记者。

  7名患者均为男性,他们都患上了一种世界级的罕见病Lerber’s(常见中文翻译为“雷柏氏遗传性视神经病变”),最直接的临床变现就是这些患者的视觉会随着年龄增长突然衰退,甚至会双目失明。“他们先在国内集合,然后从阿根廷的布宜诺斯艾利斯起飞,然后到意大利的罗马机场中转,之后抵达武汉天河国际机场,路上花费了大约两天的时间。”卞亚军告诉记者,9日中午一行人抵达武汉,在武汉同济医院短暂停留,并进行了抵达中国后的第一次病情检查。10日一早,一行人又乘动车前往十堰,“这一趟着实不易”。“根据之前的联系,我们已经做好了充分的准备工作。”太和医院眼科护士长刘永丽告诉记者,这些患者及家属在十堰期间的住宿、用餐等问题,医院全部做了详细安排。考虑到他们的饮食习惯,医院食堂还专门为他们准备了西餐及相关的餐具。

  不愿生活在黑暗中,结伴远赴中国治疗

  雷柏氏遗传性视神经病变是一种视觉神经类遗传疾病,由德国学者Leber于1871年首先发现并公布。该病以男性患者居多,常在15至35岁期间发病,临床上主要表现为双眼同时或先后无痛性视力衰退,同时可伴有中心视野缺失及色觉障碍,至今在全球范围内尚无有效的治疗方法。“目前全世界只有中国、美国、法国等几个国家有医疗团队在对这种病进行研究。”太和医院眼科主任张勇介绍,而在中国,太和医院在这方面的研究团队,是全国为数不多的几个雷柏氏遗传性视神经病变研究团队之一,并且发现了一种较为有效的治疗方法,那就是“玻璃体腔单次注射AAV2-ND4治疗”。

  据了解,太和医院遗传性神经病变基因治疗由华中科技大学附属同济医院李斌教授团队牵头,正式启动基础研究的时间是2008年。2011年李斌教授团队启动第一次药物临床试验,完成了全球首例Lerber’s遗传性视神经病变基因治疗。当时,一共有9例患者接受基因治疗。

  2017年3月,太和医院眼科中心与李斌教授合作,开展第二次药物临床实验的前期准备工作。李斌教授担任太和医院眼科客座教授。2017年12月27日,第二次药物临床试验第一批两名患者在太和医院眼科中心接受基因治疗。随后,又陆续有5批患者接受了基因治疗。“截至目前,我们已接待了来自全国各地的130余名患者。根据眼科中心数据,这130余名患者接受基因治疗后,60%以上视力得到改善,也显示了本研究的有效性。”太和医院眼科主任张勇说。

  记者在采访中获悉,太和医院团队所采用的是一种基因疗法,其治疗原理就是通过注射手术的方式,用人工合成基因替代患者体内原本有缺陷的基因,从而达到改善患者视力的目的。

  从南美洲国家阿根廷远赴重洋到中国,对7名患者来说是一场结伴而行的跨国求医路。在7名患者中,年龄最大的今年21岁,有3人都是18岁,有一人17岁,年龄最小的只有15岁。其中17岁患者的视力几乎到了双目失明的边缘,就连走路,都需要有人在他前面进行引导。“我们7个人来自阿根廷7个不同的地方,因为得了这种病,我们在一个罕见病网站上注册之后才相互认识。我们都有一个愿望,通过治疗能让自己重返光明。”虽然母语是西班牙语,但年龄最大的患者还能说一口流利的英语。

  手术时间短,每名患者仅需两分钟

  经过一天休息后,太和医院眼科专家组11日对这7名阿根廷患者进行了手术治疗前的检查。

  检查结果显示,那名17岁患者的视力只有0.02。“对于一个成人来说,视力0.02,也就意味着我们正常情况下5米远能看清楚的东西,0.02视力的人只能在20厘米左右的距离才能大致看清楚。”负责为这7名患者进行视力测验的医生介绍。

  7人中病情相对较轻的患者,视力也比常人差了很多,就连面前站个人,他们也只能看到一个模糊的轮廓。视力最差的患者视力仅有0.01,除有一名患者治疗前检查视力,一只眼0.25,另外一只眼0.5,其余患者视力都在0.1以下。

  12日下午,医院按照原定计划,为患者进行基因药物注射手术。在手术进行前,医护人员在翻译帮助下,为患者及其家属进行详细的术前知情同意谈话。

  当天下午6时许,在签署相关协议后,第一台手术开始了。“don'tworry,nopain,it'seasy(别担心,没有疼痛,也很简单).”手术正式开始前,医生安慰患者。

  随后,在眼部清洗处理后,医生用注射器在患者左眼玻璃体腔上进行了基因药物注射,整个过程大约只有两分钟。为了保证药物能顺利抵达预定位置,患者在医生要求下,在手术台上躺了20分钟,然后自己下地,在家属及护士护送下返回病房。

  15日上午,医院又对7名患者的术后视力进行了检测。结果显示:其中已经有3名患者的视力得到了提高,一名患者视力得到改善,效果最好的一名患者,术前视力双眼都是0.02,术后仅仅过了两天时间,右眼视力就提升到了0.1,左眼视力也变成了0.06。

  15日下午,太和医院为7名患者及家属举行了欢送晚宴。16日上午,这7名患者启程离开中国。“接下来,我们还将对他们的恢复情况进行跟踪随访,时刻关注相关情况。”张勇说。

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